Precedente: Alerj aprova isenção de ICMS para medicamento contra distrofia muscular de Duchenne
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em sessão única nesta terça-feira (25/02), o Projeto de Lei 4.814/25, de autoria do Poder Executivo, que isenta do ICMS as operações com o medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). A proposta segue agora para sanção ou veto do governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para decidir. A DMD é uma doença rara, degenerativa e sem cura, que compromete a funcionalidade muscular devido à ausência da proteína distrofina, reduzindo significativamente a expectativa de vida dos pacientes.
O governador justificou a medida destacando que o Elevidys é uma terapia gênica inovadora, já aprovada nos Estados Unidos, mas ainda sem registro na Anvisa, o que impede sua disponibilização pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A internalização do Convênio ICMS 56/24 no estado busca facilitar o acesso ao medicamento por meio da desoneração tributária. A isenção será retroativa a todas as operações realizadas a partir de 16 de maio de 2024, data de vigência do convênio, e está alinhada ao Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) n° 03/2024, firmado entre o Estado do Rio e o Ministério Público.
O projeto não prevê impacto orçamentário imediato, pois ainda não há registro de operações com o medicamento no estado. A Superintendência de Estudos Econômicos da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz) avaliará os efeitos da desoneração conforme o benefício entre em vigor. A iniciativa surgiu a partir do caso de um menino de Macaé, chamado Tito, diagnosticado com DMD. Segundo o deputado Chico Machado (SDD), um juiz federal do município concedeu liminar determinando que o Governo Federal adquirisse o medicamento, o que impulsionou a proposta da isenção.
Fonte: Econet